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演讲实录 | 于世英:生命末期的安宁疗护(下)

编者按 : 7月30日晚,北京生前预嘱推广协会联合老龄社会30人论坛暨盘古智库老龄社会研究中心,继续 以线上直播的方式,成功 举办了第二期“生前预嘱与缓和医疗专题研讨会”。武汉同济医院肿瘤中心主任医师于世英老师以“ 生命末期的安宁疗护”为主题,进行了内容丰富的精彩分享,讲座共计4万余人观看。以下为于世英老师本次讲座的演讲实录下篇。

编者按7月30日晚,北京生前预嘱推广协会联合老龄社会30人论坛暨盘古智库老龄社会研究中心,继续 以线上直播的方式,成功举办了第二期“生前预嘱与缓和医疗专题研讨会”。武汉同济医院肿瘤中心主任医师于世英老师以“ 生命末期的安宁疗护”为主题,进行了内容丰富的精彩分享,讲座共计4万余人观看。以下为于世英老师本次讲座的演讲实录下篇。

生命末期的安宁疗护(下)

演讲实录 | 于世英:生命末期的安宁疗护(下)

刚才讲了症状处理,第二是沟通抚慰,这是安宁疗护里非常重要的部分,有的时候比药物治疗还重要。沟通抚慰在国内面临的最大问题是家属有时候不同意我们和病人直接讲,病人的真正意愿没有得到理解,医护人员可能只能通过侧面跟病人聊天得知,但是家人又会否认病人的选择,这是一大问题。有鉴于此,北京生前预嘱推广协会在做非常大的努力,希望生前预嘱文本能够成为法定文件,让医护人员参照病人的生前预嘱满足他的意愿。

沟通里最重要的是终末期问题,这是很难启齿的。如果当呼吸、心跳停了,我们要不要插管,要不要抢救,很多的问题都停留在这个层面上,而病人真正希望的东西目前却没有纳入到临床上。

这件事情如果想要做好,建议应该开家庭会议。我们想象的家庭会议病人不能参加,在国内我组织的家庭会谈里,家属认为病人不能参加,这是非常遗憾的,我们也理解并尊重目前的状况。国际上做得很好,是医护、病人、家属一起讨论,我还记得英国第一家临终关怀医院,我在那里学习的时候,安宁疗护开家庭会议,主持的是社会工作者,我们国内是比较缺乏社工的,社工不是志愿者,社会工作者承担的工作是相互沟通,包括跟政府、决策部门、医保部门的沟通。他们能够起到非常好的作用,提前预约,了解病人和家属的意愿,在家庭会议上提出我们讨论的目标是什么,最后达到一致的意见,那我们之后就要开始朝着这个目标去做。

在座各位遇到这种情况,不要等到终末期,要早一点讨论,家属之间不会因此而产生不和,相反会因为这件事情让家人更加团结,相互之间得到更好的支持和帮助。这种沟通里,对病人来说,最重要的是非语言沟通,我们要求医护人员查房时看病人一定要目光接触,而且表现出我们很关切病人,想要了解病人的想法和意愿。情感是患者所需要的高级触摸,无论患者接受多么高端的诊疗技术,患者都期望医护人员同时对他们的恐惧、无望、无知提供医疗帮助,这种医疗帮助就是情感触摸。

演讲实录 | 于世英:生命末期的安宁疗护(下)

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最后时刻是我们不愿意面对的,但是又不得不面对的。这个工作中,非常遗憾的是医护人员得到的培训是什么,我们怎么抢救,怎么打三联针,怎么做心内注射,护士还有一个最后的处理,就是病人遗体的处理,我们医生怎么做这件事,这样的培训是有很大的缺陷的。这么多年我们也慢慢开始做这块,濒死是个人的体验,没有两个人是完全一样的死亡。你以为医护人员看到的是一样,其实没有一个典型的死亡,患者的选择是非常重要的。

我刚才反复讲了,国内在这块很缺失,我们并不知道病人真正的意图,家属也说不出来,甚至家属也没有问过,这是我们文化信仰的影响。其实濒死有两条大致的路径,除了急诊之外,慢性疾病比较理想的一条是安详的过世,正常情况下,可能体力弱了,病人感觉昏昏欲睡,到了熟睡状态,可以把他喊醒,但他醒了可能表达也不清楚,最后进入昏迷,这样看起来比较安详。

如果表现出疼痛,我们会用止痛药,保持干净,加强护理。难的是另一条,病人表现出不安,意识混乱,震颤、幻觉,最后到谵妄、癫痫发作,可能是反复的,有的病人可能这个状态反复了一年多,用了药又有了改善,反反复复的出现,最终癫痫发作的时候,时间就非常短了,癫痫发作进入了昏迷,直至死亡。前面这个过程是非常艰难的过程,而且医护人员要告诉病人和家属,甚至病人家属之间也要理解,如果不理解就会冤枉照护者,冤枉陪护,甚至久病床前无孝子,其实这是被疾病折磨的。

演讲实录 | 于世英:生命末期的安宁疗护(下)

即将死亡有一定的症状,但是真正的终末期表现出来的症状,大部分家属都没有看到,因为他们已经拒绝死亡,把病人送到医院里,一个白帘子就合上了。最后的痛苦怎么解除,只是用一场豪华的葬礼缓解他们心中的痛苦。如果病人在家中,你在家中陪护可能面临这样的情况,四肢寒冷,尿量减少,呼吸不畅,甚至有的病人在死前出现喉鸣,出现谵妄、混乱、躁动等等,这就需要医护人员给病人家属一些说明,让他们不那么痛苦,能够理解病人的情况。

有没有死亡预测呢,让我们来看一下,这是临终前两天,全身的肌肉已经松驰了,这是昏迷状态下拍的。最终呈现的症状,每个病人不一样,我们希望无疾而终,但很遗憾大部分病人都有疾患而终。我们要充分了解病人有没有放弃或拒绝施行心肺复苏的生前预嘱。我们的心肺复苏没有签字预嘱,到了现在有没有法律效力都是一个问题。所以必须要有生前预嘱,这是非常重要的,与之配套应该有允许自然死亡,有别于放弃治疗,而是更加偏向于自然死亡,和允许自然死亡计划相配套最重要的东西是生前预嘱,就是刚才所提到的《我的五个愿望》。希望更多人知道这件事情,形成法律文件,避免病人过度抢救,也避免病人的遗愿没有得到很好的满足,让家属忍受痛苦。

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总的来讲,要做这个工作,我们医护人员要承受很大的压力,这不仅仅是医疗技术的问题,比如我们要做缓和医疗要有十项核心胜任力,更多的是人文的东西,而且还需要自我保护,因为医护人员天天面对痛苦的时候,如果不能很好地调整,自己可能裹胁其中,这是很有意义的事情,也是具有很大挑战的事情。

今天讲的是在生命终末期,安宁疗护帮助我们善终,那如何帮助我们善终,不仅仅是顺其自然,还需要医护人员和全社会一起努力。安宁疗护的真谛是什么?我们不能阻止死亡,但是我们可以最大程度减轻悲痛。安宁疗护看似不是一个高科技,但它实际上是颠覆性的创新,它基于医学技术,改变了人们对死亡的恐惧。

END

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